Contenitore nr. 4: a proposito di ACCOUNTABILITY

Volentieri pubblichiamo da http://dottprof.com/2012/10/medicina-illegale-e-direttori-irresponsabili/

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Medicina illegale e direttori irresponsabili

Il confine tra immoralità e illegalità, in molti comportamenti delle persone che lavorano nella sanità, è sempre più incerto. L’informazione e la comunicazione sulla salute sono un terreno decisivo per la carriera accademica, l’erogazione di finanziamenti e la promozione di farmaci e dispositivi medici: anche per questo, sono teatro di commedie e tragedie che in pochi conoscono ma che danneggiano tutti.

Una delle principali cause delle perverse (e illegali) dinamiche della comunicazione scientifica è la produzione distorta dei dati, derivante da una ricerca condizionata all’origine. In troppi casi, la definizione delle priorità (il decidere cosa studiare) e dei metodi di analisi (la scelta di come studiare) sono guidate da interessi diversi dal bene dei cittadini. Interessi non solo di tipo commerciale, ma anche accademico, politico o religioso. Il normale percorso di produzione di dati viene alterato in diversi modi.

Sono falsificati i bisogni informativi che determinano la programmazione di attività di ricerca: per esempio, viene amplificata la portata di problematiche sanitarie, di rischi epidemiologici, di pericoli “pandemici”, e così via. La premessa di gran parte dei lavori pubblicati prevede la descrizione di iceberg fatti da patologie invisibili. Ce ne sono così tanti che sembra che i cambiamenti climatici proprio non abbiano toccato la sanità.

E’ duplicata la ricerca che ha già dato risultati, vuoi positivi, vuoi negativi: per esempio, vengono ripetuti studi clinici su principi attivi che già si sono dimostrati efficaci o inefficaci, senza aggiungere nulla di nuovo a quanto già si sappia e sprecando risorse umane ed economiche, col solo obiettivo di fornire ulteriore supporto alla loro promozione commerciale (Evans, Thornton & Chalmers 2011).

Viene moltiplicato lo stesso set di risultati: la cosiddetta “salami pubblication” è utile sia ad arricchire i dossier sottoposti alle agenzie regolatorie, sia ad amplificare artificialmente l’attività di ricerca di clinici per fini accademici o di ricezione di finanziamenti (Bailar & CBE 1990).

Vengono falsificati (costruiti dal nulla) dei dati: è un fenomeno in forte aumento (Steen 2010); circa il 14 per cento dei medici dice di esserne stato testimone diretto (Fanelli 2009); che sia una questione direttamente legata alla illegalità è provato dal fatto che il 53 per cento degli autori coinvolti è un “repeat offender”; il 2011 è stato dichiarato “the year of retraction” ma il 31 per cento degli articoli ritirati non viene indicato come tale nei database bibliografici.

Sono soppressi (o nascosti) dei dati: problema di particolare attualità anche per il clamore suscitato dagli studi su farmaci antivirali, antidiabetici e antidepressivi non inclusi nei dossier presentati alla FDA e all’EMA per i numerosi casi di tossicità e di reazioni avverse (Doshi, Jefferson & Del Mar, 2012; Goldacre 2012, Healy 2012).

Spesso condizionato da questi “peccati originali”, il dato viene poi sottoposto ad un sovrappiù di spin da parte delle agenzie di pubbliche relazioni e delle redazioni scientifiche e, così conciato – è il caso di dire – , è offerto ai cittadini. E’ compromessa la traduzione del dato in conoscenza utilizzabile – attraverso la sua condivisione e discussione – nella pratica quotidiana. In altre parole, i protagonisti della assistenza sanitaria e del processo di cura – i cittadini, le persone malate e gli operatori – non sono messi in condizione di confrontarsi con informazioni autentiche. Essendo condizionate le informazioni alla base dei rapporti sintetici (revisioni sistematiche, linee guida, position paper, rapporti di Health Technology Assessment) si può ragionevolmente ritenere che la sanità, dunque, poggi su saperi alterati; programmi di prevenzione, percorsi diagnostici, piani terapeutici: la base di evidenze è falsificata da illegalità di maggiore o minore gravità. “Serious misconduct in medical research […] can distort the evidence base and harm patients” (Wager 2012).

Sono purtroppo questioni note, come dimostra una ricca letteratura pubblicata negli ultimi trenta anni. Non si tratta, oggi, di esprimere una condanna scontata; piuttosto, è il caso di sostenere chi fa domande cui è difficile rispondere (Wager 2012):

  • chi è responsabile (accountable) delle singole illegalità e dell’insieme di esse?
  • Le istituzioni governative dovrebbero vigilare e, nel caso, in quale modo e con quali strumenti?
  • Gli enti ai quali appartengono i clinici o i ricercatori che commettono illegalità sono in certa misura corresponsabili?
  • Quale accountability può essere ricondotta agli editor delle riviste che subiscono gli effetti di questi comportamenti o ne traggono consapevolmente vantaggio? E quale responsabilità ha il publisher?
  • In che misura le agenzie di pubbliche relazioni e i giornalisti sono corresponsabili?
  • Infine: dove reperire le risorse per affrontare il problema, se è vero che l’indagine su un singolo caso ha un costo medio superiore ai 500 mila dollari? (Michalek 2010)

 

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